Die Coronapandemie zeigt schonungslos, welchen Einfluss soziale Ungleichheit auf die Gesundheit von Menschen hat. Anderen systematischen Ungleichheiten im Gesundheitswesen wird dagegen noch immer wenig Beachtung geschenkt. Ein neues Onlineportal will nun unterrepräsentierte Krankheitsbilder bei marginalisierten Geschlechtern und Ethnien dokumentieren. So möchte Initiatorin Imogen Malpas erreichen, dass Symptome in der medizinischen Versorgung ernster genommen werden und Betroffene besser für ihre eigene Gesundheit eintreten können. Darüber hat sie mit Markus Overdiek gesprochen. 

Was motiviert dich, an dem Projekt „Dark Matters Database“ zu arbeiten?

Imogen Malpas: Ich habe sowohl während meines Studiums als auch durch persönliche Erfahrungen Ungleichheiten erfahren, die im britischen Gesundheitswesen und darüber hinaus bis heute bestehen. Ein eindrucksvolles Beispiel ist Malone Mukwende, der in 2020 als Medizinstudent das erste Handbuch in Großbritannien herausgebracht hat, das sich mit dem Erscheinungsbild von Hautkrankheiten bei dunkleren Hauttypen befasst.

Wegen dieser Problemlagen will ich mit der Datenbank „Dark Matters Database“ ein Werkzeug entwickeln, das Menschen marginalisierter Ethnien und Geschlechter aktiv dabei unterstützt, mündig für ihre eigene Gesundheit einzutreten, und gleichzeitig Ärzt:innen dabei helfen kann, geeignetere Behandlungen durchzuführen.

Welche Auswirkungen haben systematische Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung?

Imogen Malpas: Selbst in Ländern wie Großbritannien mit einem guten öffentlichen Gesundheitssystem schrecken viele Menschen davor zurück, eine medizinische Behandlung in Anspruch zu nehmen. Sie machen sich Sorgen, dass sie nicht ernst genommen werden oder haben Angst, weil sie in der Vergangenheit nicht ernst genommen wurden oder durch Behandlungen sogar zu Schaden gekommen sind.

Das ist unfassbar, wenn man sich vor Augen führt, welche Ressourcen es in Großbritannien gibt. Trotzdem vermeiden es Menschen, eine Behandlung in Anspruch zu nehmen – etwa, weil es für sie Barrieren in Sprechstunden gibt. Das liegt selten daran, dass Mitarbeiter:innen in Arztpraxen und Krankenhäusern böse Absichten haben und diese Barrieren absichtlich aufstellen. Häufiger fehlt einfach das Bewusstsein für eine andere Perspektive, da dieser Aspekt schlichtweg nicht Teil der Ausbildung für medizinisches Personal ist. Dies führt zu einem mangelnden Verständnis über bestehende Ungleichheiten, wenn es darum geht, wie sich Behandlungsbedingungen bei Frauen, People of Color, Transgender, nicht binären oder intersexuellen Menschen von weißen Männern unterscheiden können.

So gibt es beispielsweise klinische Literatur über Symptome von Frauen, die unter psychologischen Traumata oder Krankheiten leiden. Vielen dieser Frauen wird einfach gesagt, sie sollen es aushalten und sich nicht so anstellen. Sie sollen nicht ausdrücken, wie sie sich fühlen, weil die Gesellschaft sagt, dass die Rolle der Frau darin besteht, still zu sein und sich in dieses Bild zu fügen – ein Effekt, der bei farbigen Frauen oft noch stärker zu beobachten ist.

Denkt man nun an all diese Situationen, in denen Menschen nicht in der Lage sind, nach Diagnosen zu suchen oder keine für sie passenden Diagnosen erhalten haben: Unzählige Menschen bekommen keine angemessene Behandlung und leiden deshalb an Krankheiten, aufgrund derer sie früher sterben.

Wie möchtest du das öffentliche Bewusstsein für diese Ungerechtigkeit schärfen?

Imogen Malpas: In der digitalen Welt geht es um Macht und Aufmerksamkeit – und in Aufmerksamkeit liegt viel Macht. Das ist der Grund, warum es wichtig ist, mehr Aufmerksamkeit auf diese Ungerechtigkeiten zu lenken. Denn staatliche Gesundheitskampagnen konzentrieren sich selten auf unterrepräsentierte Gruppen oder tun dies auf eine Art und Weise, die kulturelle Unterschiede oder das historisch begründete Misstrauen gegenüber medizinischen Institutionen nicht berücksichtigt. Zwar ist es Aufgabe von Ärzt:innen, Diagnosen zu stellen – aber es hilft, wenn man als Patient:in die Sprache und die Werkzeuge dafür hat, sich selbst für seine eigene Gesundheitsversorgung einsetzen zu können und darauf zu drängen, dass Symptome ernst genommen werden.

Zur Stärkung des öffentlichen Bewusstseins in dieser Sache würde ich deshalb gerne Poster erstellen, die mit eindeutigen Botschaften und starken Bildern staatliche Gesundheitskampagnen nachahmen. Diese Plakate würden sich dabei speziell auf marginalisierte Gruppen konzentrieren. Außerdem werde ich Statistiken und interviewbasierte Daten über Ungleichheiten im Gesundheitssystem sammeln und in Form einer wissenschaftlichen Arbeit veröffentlichen.

Welche Herausforderungen siehst du bei der Arbeit mit persönlichen Daten?

Imogen Malpas: Eine Datenbank ist nur dann nützlich, wenn Menschen sie sicher nutzen können und den Informationen vertrauen. Die Daten sind natürlich anonymisiert und ich möchte auf keinen Fall, dass den Menschen die Krankheitsgeschichten zum Nachteil werden können. Daher ist es so wichtig, sich den Umgang mit persönlichen Daten genau zu überlegen – insbesondere vor dem Hintergrund, dass es auch bei anonymisierten Daten möglich sein kann, die Identität von Personen zurückzuverfolgen. Aus diesem Grund möchte ich nicht mehr als drei Merkmale sammeln: Alter, Geschlecht und ethnische Zugehörigkeit, wobei das Alter optional ist. Alle eingereichten Bilder werden von den Metadaten befreit. Weder sollen die Einsender:innen alle Details preisgeben noch zeichnen wir die Krankheitsgeschichte von Menschen auf – das ist mir sehr wichtig. Vielmehr geht es darum, sehr spezifisches Wissen zu erlangen, das anderen Menschen mit ähnlichen Gesundheitserfahrungen helfen kann.

Was sind für dich Visionen einer digital gerechteren Zukunft?

Imogen Malpas: Es gibt so viel potenziell Gutes durch das Internet und Technologien. Doch statt der Konzentration von Macht in wenigen Händen sollten Menschen in gleicherem Maße an Möglichkeiten teilhaben können.

Wenn ich über die digitale Zukunft im weiteren Sinne nachdenke, dreht sich mein Interesse definitiv um Privatsphäre und um die seltenen, nicht kommerziellen Ecken des Internets, die immer wichtiger werden. Das sind für mich die Orte, an denen Menschen zur Ruhe kommen und sichere wie auch inspirierende Verbindungen auf Augenhöhe miteinander eingehen können.

Inwiefern konnte dir das The New New-Fellowship weiterhelfen?

Imogen Malpas: Das Fellowship ist das Beste, was mir seit Langem passiert ist. Zum einen gibt es mir die Möglichkeit, mir jeden Monat eine Woche Zeit zu nehmen, um an meinem Projekt zu arbeiten – was für sich genommen bereits mein tägliches Leben komplett verändert und umstrukturiert hat. Die Unterstützung vom TheNewNew-Team ist wundervoll. Der Kontakt zu den anderen Fellowship-Projekten und der Erfahrungsaustausch zu ihren wichtigen Projekten ist auch von großem Wert, um zu lernen. Und insbesondere die vielfältigen Hintergründe, Kulturen und Länder, die zusammenkommen, sind eine große Bereicherung.

Nicht zuletzt hilft mir das Fellowship, mich auf mein eigentliches Ziel zu konzentrieren – marginalisierten Menschen zu helfen, sich für ihre eigene Gesundheit einzusetzen. Denn all die anderen Fellows zu treffen, erinnert mich daran, warum ich meine Arbeit überhaupt mache.

Dieses Gespräch ist Teil einer Interviewreihe im Rahmen des TheNewNew-Fellowships, das auf Initiative der Bertelsmann Stiftung und des gemeinnützigen Superrr Lab, in Kooperation mit der Allianz Kulturstiftung und dem Goethe-Institut erfolgt.

Auf diesem Blog werden einige Beiträge der Interviewreihe auf Deutsch veröffentlicht. Alle Interviews sind in englischer Sprache auf dem TheNewNew-Blog zu finden.

Dieses Interview wurde von Markus Overdiek übersetzt und gekürzt.

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